Mariana Hernandez

Mi hijo mayor se llamaba Ezekiel. Lo diagnosticaron con DIPG un verano y murió una semana después de cumplir doce años, menos de seis meses después. Ese cumpleaños lo veníamos planeando desde antes de que supiéramos nada.

Leía a nivel universitario. Jugaba al béisbol. Coleccionaba Star Wars. Era gracioso, y la gente alrededor de él se sentía tranquila. Soñaba con recorrer América Latina.

Yo estaba en Estados Unidos. Aun así no había información. Todo lo que existía eran ensayos en fase 1, sumamente tóxicos. Hablé con médicos de todos lados buscando cómo curar a mi hijo.

La cura ocho años después no llegó.

Pero en estos ocho años las familias de América Latina no estuvieron solas. Los huecos se van cerrando. Hoy hay una red de médicos en América Latina, Estados Unidos, España y Australia. Un registro regional de casos construido con los médicos que atienden a estos chicos. Trabajo constante con laboratorios y reguladores para que los tratamientos que existen lleguen a esta región.

Él no llegó a recorrer América Latina. Me llevó a mí. Hoy tengo familias en cada rincón de nuestras tierras. Son mis familias, y son de él.

Lo que quiero es que un día me llame una madre a las tres de la mañana y me diga que a su hijo lo diagnosticaron con DIPG, y que yo le pueda contestar: quedate tranquila, este es el tratamiento, se va a curar.

Todavía no puedo decir eso. Por eso seguimos.